Centre de Référence des surcharges en Fer rares d’origine génétique (CRFer)
Le CRFer, en partenariat avec les centres de compétence et conformément au cahier des charges édicté par la Haute Autorité de Santé, assure des missions d’information et de formation, proposent une aide diagnostique, diffusent des recommandations thérapeutiques et coordonnent les activités de recherche sur les maladies génétiques du métabolisme du fer.
Centres de compétences de l'hémochromatose
Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.
Maillage territorial autour de centres nationaux de référence
Le plan national « maladies rares » a été mis en place en 2004 sous l’égide de la Haute Autorité de Santé et du Ministère de la santé afin d’assurer aux patients atteints d’une maladie rare « l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge ». Il a permis un maillage territorial autour de centres nationaux de référence associés à des centres de compétence, l’ensemble fonctionnant en collaboration étroite avec les associations de patients.
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22 juin 2018 Par centre de référence des Hémochroma dans CRFER
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